"Welches Leben ist schon einfach?"

¯ Eine Betroffene erzählt von ihrer Krankheit und wie sie damit umgeht
Starten wir mit einem Versuch: Setzen Sie sich auf einen Stuhl. Nun spannen Sie jeden einzelnen Muskel Ihres Körpers bewusst an. In dieser Position verharren Sie jetzt etwa 30 Sekunden. Schon bald werden Sie feststellen, dass Ihre Glieder anfangen weh zu tun. Arme und Beine werden zentnerschwer und beginnen zu zittern, was sich verstärkt, je mehr Zeit verstreicht, bis man schließlich aufgibt und erschöpft in sich zusammenfällt.

So lässt sich, glaube ich, eindrucksvoll das körperliche Befinden eines Menschen schildern, bei dem eine "Infantile Cerebralparese (ICP - auch Spastik genannt) mit Tetra" diagnostiziert wird. Ins Deutsche übersetzt heißt dies soviel wie: frühkindliche Schädigungen des Gehirns, die alle vier Extremitäten (Arme und Beine) betreffen.

¯ Über das Wesen der Krankheit
Ein banales Beispiel: Ich habe Durst. Vor mir steht eine Flasche Wasser. Mein Kopf weiß, ich bräuchte sie nur an meinen Mund zu führen, sie hochheben, um daraus zu trinken. Doch meine Hände wollen und können dem Koordinationsbemühen beim besten Willen nicht folgen, da die Umsetzung der Bewegungen vom Gehirn nicht einwandfrei gesteuert werden kann.

Eine generelle Form der ICP gibt es jedoch nicht. Sie hängt davon ab, in welchen Bereichen und vor allem wie stark die Beeinträchtigungen ausgeprägt sind. Das gilt besonders für das Kleinhirn, welches unter anderem die motorischen Fähigkeiten steuert. Dennoch kann man gerade bei dieser Behinderung gewisse Parallelen bzw. ein Grundverhalten ausmachen: Zum einen ist eine hohe Schreckhaftigkeit festzustellen, sowohl bei lauten Geräuschen als auch bei plötzlichen, schnellen Bewegungen. Für Bruchteile von Sekunden ist die Spannung (Tonus) in den Muskeln dermaßen hoch, dass sie die Kraft eines etwa 100 Kilogramm schweren Mannes aufweist - ungefähr so, als hätte ein Nichtbehinderter einen kurzen Stromschlag von einem Viehzaun abbekommen.

Das gleiche Phänomen lässt sich bei fast allen extrem auftretenden Gefühlen beobachten: Freude, Wut, Angst oder gar Panik. Dabei können völlig unkontrollierte Bewegungsformen auftreten, die so manches Mal äußerst schmerzvoll sind. Zum Beispiel, wenn man sich den Arm unbeabsichtigt mit voller Wucht an der unteren Tischkante anschlägt. Unerträglich wird die Spannung auch, wenn man sich nicht mehr rühren kann. Etwa, wenn eine wichtige Sache besonders schnell gehen muss, beispielsweise während eines - hoffentlich probehalber - ausgelösten Feueralarms, bei dem es gilt, eiligst die Räume zu verlassen.

In der Regel werden zur Senkung des Tonus Medikamente eingesetzt, die der Arzt verordnen muss. Aber auch den Alkohol sehen viele Betroffene gerne als "Hilfsmittel" an. Die Nachteile beider Möglichkeiten bestehen darin, dass sie sämtliche motorischen wie mentalen Fähigkeiten (z.B. durch Müdigkeit, Mattheit) beeinträchtigen und bei längerem Gebrauch zur Abhängigkeit führen können. Des Weiteren ist ihre Wirkungsdauer von höchstens einigen Stunden relativ kurz.

¯ Mein persönliches Empfinden
Im Laufe der Jahre fand ich für mich mehrere Möglichkeiten heraus, die Verkrampfungen in meinem Körper zumindest im Alltag als nicht allzu schlimm zu empfinden oder sie sogar für eine gewisse Zeit völlig zu vergessen. Musik, die mich anspricht, spielt dabei eine ziemlich wichtige Rolle. Ebenfalls wichtig ist das Vertrauen. Je stärker ich dieses Gefühl einer Person gegenüber empfinde, um so lockerer kann ich innerlich und äußerlich sein. Dies betrifft sowohl den pflegerischen als auch zwischenmenschlichen Bereich. Durch körperliche Berührungen - eine herzliche Begrüßung, ein Händedruck - wird solches Empfinden noch intensiviert.

Da ich alltägliche Handlungen wie Laufen und Aufstehen nicht ausführen kann, versuche ich sie mit meinen anderen Sinnen zu kompensieren, genauer: hin- bzw. zuzuhören oder zu beobachten, auch die kleinsten Geschehnisse meiner Umgebung wahrzunehmen, für Stimmungen der Menschen offener zu sein. Dadurch entwickelte sich in mir ein sehr feines, empfindsames Gespür für Körper und Geist.

¯ Mit niemandem tauschen
Sicherlich kostet es eine Menge Kraft, sein Leben so bewusst zu erleben, und bestimmt ist nicht jeder Tag ein Zuckerschlecken. Im Gegenteil: Manchmal werde ich mit ganz schönen Tiefschlägen konfrontiert, die ich dann natürlich mit der gleichen Intensität spüre (Abhängigkeit). Dennoch kann ich im Großen und Ganzen von mir behaupten, dass ich mit nichts und niemandem auf der Welt tauschen würde, da dies alles meine Individualität, meine hiesige Existenz ausmacht. Das ist Birgit Gotthardt, auch Biggi genannt.

Außerdem, ohne Täler wüssten wir die Hochs gar nicht mehr zu schätzen, und seien wir ehrlich: Welches Leben ist schon einfach? Jedes Wesen auf unserer Erde hat seine Aufgaben zu erfüllen. Die Kunst besteht nur darin, sich den Herausforderungen jeden Tag von Neuem zu stellen.

Birgit Gotthardt